Ziek
Nog geen twee weken na onze positieve test donderden we keihard van onze roze wolk af. Loïs was eigenlijk al ziek vanaf het insemineren. Extreem moe, hoofdpijn, misselijk, last van haar darmen en koorts: elke dag vanaf 15.00 ’s middags kwam de koorts op met het hoogtepunt steeds in de nacht. De koorts was abnormaal. Omdat de hoge temperatuur voor het kindje in wording niet goed was onderdrukten we die met paracetamol. We schakelden hulplijnen in, vroegen verloskundigen en gynaecologen uit ons netwerk om raad en eigenlijk zei iedereen:‘Gewoon uitzieken, paracetamol blijven slikken, rustig aan doen.’ We dachten zelf: zo’n minimensje maken kost een hoop energie voor je lijf dus daar zal het wel mee te maken hebben.
De dagen gingen voorbij en de nachten waren hels. In de ochtend ging het beter met Loïs, om haar vervolgens ’s middags weer volledig in te zien storten. Voor de bevallingen moest Loïs zelfs back-up inschakelen omdat ze zo ziek was. Ik vertrouwde het niet, het duurde me te lang. Die koorts, die verdomde koorts, het was niet goed. Ik zag mijn vrouw aftakelen, soms lag ze ineens op de grond of hing ze half over de bank. De maat was vol.
We waren inmiddels 6 weken onderweg en gelukkig mochten we op 7 mei na een telefoontje langskomen in het ziekenhuis. Er werd een echo gemaakt, Loïs haar urine werd getest en er werd bloed afgenomen. De urine kwam schoon terug en ook haar bloed vertoonde geen tekenen van een infectie. We mochten weer naar huis. Het gekke was, dat het vanaf dat moment het eigenlijk beter ging. De koorts werd minder en de klachten die overbleven (het spugen, de moeheid en last van haar darmen) waren normale zwangerschapsklachten.
Tot de telefoon ging op 16 mei, 9 dagen na het bloedprikken.
Er waren gekke witte bloedcellen gevonden in haar bloed. Dat kon verschillende dingen betekenen: Loïs had Hiv, CMV, Pfeiffer of toch een griepvirus. We waren op de boeklancering van Djanifa toen de gynaecoloog belde met dat het er niet normaal uitzag. Haastig en geschrokken pakte we direct in en vertrokken we naar het ziekenhuis om verder bloedonderzoek te doen. We waren doodsbang. Hiv zou op ons alle drie invloed hebben, CMV was vooral voor het kindje vreselijk en vooral met deze zwangerschapsduur, Pfeiffer zou prima zijn en een griepje natuurlijk de beste uitkomst.
Het wachten op de uitslag duurde vreselijk lang, gelukkig werd hiv een dag na het prikken al uitgesloten. Toen werd het 22 mei, de dag die alles zou veranderen. Het weekend was voorbij en we voelden ons goed. Na de negatieve hiv-uitslag waren we opgelucht en we dachten even niet meer aan het lab. Ook maakte ik die ochtend een filmpje voor de aankondiging van onze zwangerschap. Zo erg waren we niet met slecht nieuws bezig. We stuurden het filmpje naar vrienden en kregen leuke reacties terug. Waarom wachten mensen tot na die 13 weken echo? We besloten lekker te gaan wandelen naar de stad en te lunchen bij Barista Café. Toen we daar net onze smoothies kregen ging Loïs haar telefoon: de gynaecoloog. Oh shit. Aan Lo haar reactie zag ik direct dat het mis was. We moesten direct naar het ziekenhuis komen, lieten onze smoothies staan en daar gingen we.
CMV
Het was CMV, oftewel cytomegalovirusinfectie, de ergste uit het rijtje voor ons kindje. Wat nu? We hadden al veel gelezen dus wisten wat voor vreselijke gevolgen dit voor het kindje zou kunnen hebben. Hopelijk had de gynaecoloog wat meer informatie voor ons. De gynaecoloog had lunchpauze maar we mochten direct naar haar doorlopen. Haar gezicht sprak boekdelen en vooral medelijden, ze vond het zo erg voor ons. Ze kent ons beide ook erg goed door werk, dus ze leefde enorm mee.
De informatie die ze ons vertelde was eigenlijk wat wij al online hadden kunnen lezen: er was 50% kans dat ons kind ook besmet zou zijn. Dit konden we pas onderzoeken met een vruchtwaterpunctie bij een zwangerschapsduur van 21 weken. We waren nu 8 weken en 4 dagen zwanger... Dat zijn nog 12 weken wachten.
Er was vooral nog veel onduidelijk: Wat als ons kind besmet was? Hoe groot is de kans dan dat hij/zij ernstig gehandicapt wordt? Het lijstje met gevolgen was verschrikkelijk, vooral doordat Loïs in het 1e trimester een actieve infectie had. De periode dat ons kind juist alle organen aan het ontwikkelen was. Een ontwikkelingsfoutje kon deze infectie makkelijk veroorzaken op dit moment.
Van doofheid tot geen spierspanning of juist spastisch, verstandelijk gehandicapt (mentale retardatie), onderontwikkelde schedel en vaak ook onderontwikkelde hersenen (microcefalie), epileptisch. Daarnaast varieerde de gradatie van de gevolgen ook flink. Een doof kindje kunnen we prima aan, maar wat we tegenkwamen in de lotgenoten groepen op Facebook was vreselijk om te zien. Kinderen die niet zelfstandig kunnen zitten, lopen, ademen, eten en plassen. Baby’s van 9 maanden die nog steeds geen oogcontact maken met de ouders. Kinderen die alsnog komen te overlijden, omdat ze niet kunnen slikken of te weinig spierspanning hebben voor ademhaling. Kinderen die zowel doof als blind waren en daaroverheen nog eens epilepsie kregen. Kasplantjes.
De klachten konden opkomen tot 6 jaar. Dat betekende 6 jaar lang spanning of ons kind wel de normale ontwikkelingen zou doormaken, of dat er dingen niet zouden komen. Dat je twijfelt, als je kind 1,5 jaar is en nog niet loopt, of hij/zij ooit nog gaat lopen. Dat je opgelucht bent, omdat je kind nu nog geen epilepsie heeft, maar een maand later alles verandert kan zijn.
Doodziek waren we ervan. We hielden al zoveel van dit kindje in de buik, hoe moesten we ooit afscheid nemen als de test aangaf dat hij het zou hebben?
Het LUMC zou verder met ons aan de slag gaan. Er stond een datum gepland 1,5 week later. Voor ons vreselijk lang, maar later bleek dat ze de tijd nodig hadden om onze casus te bespreken met alle specialisten. Op 26 mei hebben we (in plaats van de leuke zwangerschapsaankondiging) het bericht dat we zwanger zijn, maar dat het goed mis was, online gezet. Loïs haar buik was al goed zichtbaar, cliënten op de praktijk wisten het vanwege de misselijkheid en dit zorgde ervoor dat ze niet alles hoefde uit te leggen aan iedereen. Het gaf rust, want anders bleven we maar huilen als iemand ons feliciteerde en was werken onmogelijk.
1 juni, 10 weken zwanger
Misselijk van de spanning gingen we op weg naar het LUMC. Vriendin en verloskundige Dora ging mee als extra oor en als support. We werden heel fijn ontvangen. De gynaecoloog nam ons uiterst serieus en begreep ook dat wij meer kennis hebben dan anderen en vond het ook goed dat we alle onderzoeken al gelezen hadden.
Het goede nieuws was dat de kans dat ons kind CMV zou hebben van 50% nu naar 30% ging. Ook kon de vruchtwaterpunctie al met 17 weken in plaats van 21 weken. Dit omdat er 8 weken tussen de start van de infectie en punctie moest zitten. We kregen extra uitgebreide echo's om eventuele CMV-schade al vroeg te kunnen opsporen, met name in de hersenen. We voelden ons gezien en gehoord.
Wat ik lastig vond is dat ons kind na de punctie alsnog geïnfecteerd kan raken. De effecten zijn dan minder schadelijk, want de organen zijn dan al aangelegd. Maar in deze fase vroeg ik mij af of we ooit wel gingen genieten van de zwangerschap. CMV kan reactiveren op elk moment. Ook in een volgende zwangerschap kan CMV weer opnieuw actief worden. Hoe is dit ons toch overkomen?!
Hoe loop je het op en wat is het precies? Informatie van het RIVM:
Het cytomegalovirus (CMV) kan schadelijk zijn voor het ongeboren kind. Dit virus komt vaak voor in speeksel en urine van kleine kinderen. Goede hygiëne is daarom belangrijk. Denk bijvoorbeeld aan handen wassen (met zeep) na het afvegen van snot en na het verwisselen van luiers. Ook is het niet verstandig om bestek en eten te delen, of de speen van je kind in je eigen mond te stoppen.
Cytomegalovirus (CMV) behoort tot de groep van de herpesvirussen. Vrijwel iedereen komt in zijn leven in contact met het virus. Meer dan de helft van de mensen in Nederland heeft een infectie met CMV gehad. Net als andere type herpesvirussen blijft CMV na een eerste infectie latent in het lichaam aanwezig en kan het opnieuw actief worden. Dit geeft dan geen klachten.
Meestal verloopt CMV zonder verschijnselen, maar soms is er koorts en moeheid. Bij vrouwen die voor het eerst besmet raken tijdens de zwangerschap, kan de ongeboren baby besmet raken. Als een vrouw het virus al bij zich draagt, kan de baby besmet worden als het virus weer actief wordt. In beide gevallen is er een kans op aangeboren afwijkingen bij de baby. Voor de zwangere zelf is er bij een infectie met CMV geen extra risico op ernstige ziekte.
Hoe kan ik CMV voorkomen?
CMV wordt doorgegeven via direct en indirect contact met besmette lichaamsvloeistoffen zoals speeksel en urine. Iedereen kan in contact komen met het virus en ziek worden. Zeker kinderen in dagverblijven en crèches en hun ouders/verzorgers. Ook in ruimtes waar veel mensen dicht op elkaar verblijven is het risico groter.
Voorkom contact met lichaamsvocht.
Was de handen als er toch contact met het vocht is geweest.
Is er lichaamsvocht op speelgoed of andere spullen gekomen? Maak het dan schoon.
Was de handen na het verschonen van een kind.
We denken dat Loïs CMV heeft opgelopen in het peuterbadje van Centerparcs, spelend met ons nichtje op vakantie, ongeveer 4 weken voor ze zwanger werd.
Het zwembad is natuurlijk CMV-paradise met al die urine van die kleintjes die door de zwemluiers heen gaan, warm water en snottebellen.
Het is dus een veel voorkomend en meestal onschuldig virus, en bijna iedereen krijgt het een keer in zijn/haar leven. Maar blijkbaar had Loïs het virus nog nooit gehad. De kans dat je aan het begin van je zwangerschap een 1e infectie met CMV oploopt is 0,2%.
Het zou dus fijn zijn als je voor je zwanger wordt of als je net zwanger bent, zou kunnen testen of je het al gehad hebt, zodat je voorzichtiger kunt zijn als dat niet zo is. We worden allemaal goed geïnformeerd over veilig eten en drinken in de zwangerschap (de kansen om toxoplasmose op te lopen zijn net zo klein als CMV), maar te weinig over infecties en virussen. Zeker als je een tweede kindje krijgt, dan is extra opletten rondom speeksel en urine van je 1e kindje belangrijk.
Door ons verhaal voelen we de noodzaak om hier meer mee te gaan doen. Een manier om zwangeren goed voor te lichten over hoe om te gaan met de kans op virussen en infecties… We zijn aan het brainstormen hoe we dit willen aanpakken.
De vruchtwaterpunctie
Daar was daar eindelijk de dag des oordeels, 24 juli, de dag van de vruchtwaterpunctie. Ruim 9 weken telden we af naar deze dag. Bij een vruchtwaterpunctie gaan ze met een naald naar binnen via de buik, echt tot in de vruchtzak van de baby, en daar zuigen ze wat vruchtwater op. De punctie zelf was pijnlijk voor Loïs, en het was spannend om de naald zo dicht bij ons kindje te zien. Twee potjes met vruchtwater werden gevuld. Onze gynaecoloog had gezegd dat we de uitslag dezelfde dag of de dag erna zouden krijgen, deze gynaecoloog zei: ergens deze week. We kregen zoveel tegenstrijdige informatie, het voelde zo vreemd allemaal... maar we wilden zo snel mogelijk naar huis na het prikken.
Het wachten op de uitslag was begonnen. We gingen al niet meer uit van dezelfde dag. Ik heb me op het haken van een mobiel voor de baby gestort, in de hoop dat die ooit in zijn kamertje zou mogen hangen. Loïs heeft vooral tv gekeken, gelezen en dutjes gedaan. We waren op. Afgesloten van de buitenwereld probeerden we de uren door te komen. Ook de 25e ging voorbij zonder dat we een uitslag kregen. Zou het de woensdag worden?
Als ik net 2 minuten onder de douche sta komt Lo binnengerend met de telefoon in haar hand: 'Kraan uit! Kraan uit!' Oh shit, dit is het moment. 'wat is je geboortedatum'? Hoor ik haar vragen, haar stem klinkt serieus. Shit. Gevolgd door: de uitslag van de punctie is GOED. Samen storten we neer op het kleedje van de badkamervloer en beginnen oorverdovend hard te huilen. De gynaecoloog schrikt ervan maar het boeide ons niet. Eindelijk zijn we verlost uit deze hel.
De kans dat ons kindje gewoon gezond was, dat het virus niet bij hem was gekomen, was op dit moment nu megagroot. Alleen de 20 weken echo gaat nog even spannend zijn, maar voor nu konden we ademhalen. We hoeven niet meer te denken aan een afscheid, aan bevallen met 19 weken en ons kindje begraven, we mogen nu gaan dromen en beseffen dat dit kindje echt bij ons mag gaan komen. We hadden wekenlang gepraat over wat we gingen doen als er wel tekenen van CMV bij ons kind gevonden werden. We hadden besloten om waarschijnlijk de zwangerschap af te breken en afscheid te nemen van dit kindje. Uit liefde voor het kindje, wilde we niet deze grote gezondheidsgevolgen aan hem meegeven. Het contrast was zo pijnlijk: Bij een slechte punctie uitslag zou hij doodgaan en bij een goede uitslag bleef hij veilig zitten.
Hoe nu verder?
De weken na de uitslag waren we opgelucht, maar we hadden wel echt tijd nodig om van depressief naar weer vol hoop te gaan. Gelukkig hadden we dit al ingecalculeerd en waren we niet te streng voor onszelf. Alles mocht er zijn. We waren vooral trots dat we in deze situatie gewoon ons werk nog hebben kunnen doen en dat onze klanten er geen last van hebben gehad. Want wat was het zwaar, om bij een bevalling te staan en zelf niet te weten of ons kindje het zou gaan redden. En dat hadden we ook nog allebei…
De twintig weken echo was voor ons nu extra belangrijk: de focus lag op de hersenen en darmen. Bij CMV vormen zich cysten in de hersenen en krijgt de baby vaak echodense darmen (die zijn dan witter op het beeld). Volledig daarop gefocust gingen wij die echo in. Gelukkig zag ons kindje er gezond uit. Nu moesten we echt gaan vertrouwen dat alles goed zou komen.
Na de geboorte
De afspraak met de kinderarts is nu dat er na de geboorte urine wordt afgenomen bij onze zoon en getest wordt op CMV. Dan weten we zeker dat de vruchtwaterpunctie betrouwbaar was en dat onze zoon niet in de 2e helft van de zwangerschap alsnog CMV heeft opgelopen. Daarna kunnen we het pas echt loslaten. Deze zwangerschap is dus geen roze wolk, maar we doen ons best om te geloven en te vertrouwen dat alles goed komt.
Achteraf gezien zijn we dankbaar dat CMV wel gevonden was in het bloed van Loïs. Wat als er niet op getest was? Wat als zij geen klachten kreeg? Wat als wij geen idee hadden dat dit speelde en ons kind wel besmet was? Dan waren we én niet voorbereid om wat er komen zou gaan én hadden we geen keuze gehad. Meestal wordt CMV pas later vastgesteld: doordat een kindje de gehoortest niet haalt en doof blijkt te zijn, of door een groeiachterstand die gezien wordt in de zwangerschap.
Misschien zouden we een zwaar gehandicapt kindje krijgen, wat natuurlijk altijd kan, maar dan waren we onvoorbereid geweest en geschrokken. We zouden niet meer kunnen werken, het leven zou helemaal anders zijn. Nu konden we uit liefde een weloverwogen keuze maken. Dus we zijn dankbaar naar onze gynaecoloog toe, dat zij zo voorzichtig is geweest. Ze gaf laatst aan dat zij zich schuldig voelt. Doordat zij zo voorzichtig met ons was (we zijn immers collega’s) en uitgebreid ging testen, hadden wij een moeilijke zwangerschap. Wij ervaren dat totaal niet. Door haar voorzichtigheid wisten we wat er speelde en hoe zwaar dat ook was: liever dat we het wisten dan achteraf terugkijken en beseffen dat het zo gelopen was. Loïs heeft zich lang schuldig gevoeld, door niet te beseffen dat spelen met haar nichtje toen zij niet zwanger was, mogelijk geleid heeft voor een onveilige situatie voor ons kind. Een virus in je lichaam, terwijl je baby daar ook in zit en volledig afhankelijk van je is. Het gevoel hebben dat jij hem ziek maakt… Het deed zoveel pijn.
Maar voor nu oogt hij ontzettend gezond en zijn wij zó dankbaar dat het CMV-avontuur tot nu toe ‘goed’ heeft uitgepakt. We leven enorm mee met de gezinnen waarbij CMV wel voor altijd verdriet veroorzaakt en beloven aan alle toekomstige ouders: we gaan zorgen voor meer aandacht en betere voorlichting binnen de verloskunde. Voor niemand meer CMV in de zwangerschap.
